국민의힘과 정부는 21일 가수 션이 공동대표로 있는 승일희망 재단의 '루게릭병 환자 요양병원' 건립에 120억원 상당을 지원하기로 했다.
당정은 이날 국회에서 열린 '중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책 간담회'에서 요양병원 건립 지원방안을 논의했다. 국민의힘 측 성일종 정책위의장과 이철규·이종성 의원, 정부 측 박민수 보건복지부 2차관, 황순관 기획재정부 복지안전예산심의관 등이 참석했다.
또 루게릭병 환우를 전문적으로 지원하는 비영리재단법인승일희망재단의 공동대표인 가수 션과 박성자 상임이사, 고재춘 실장 등도 자리했다.
성 의장은 간담회 이후 "그간 여러 복지제도 있었고 혜택도 있었지만, 특히 중증·희귀질환 환자에 대한 국가적 보살핌이 소외된 것도 사실"이라며 "당정, 민간이 함께 모여 희귀질환으로, 유전질환으로 고생하는 국민에게 약자 동행과 관련해서 특별히 이 부분에 대한 예산협의가 있었다"고 밝혔다.
성 의장은 구체적인 지원 규모에 대해서는 "협의해야 하지만 건축비 등 포함해서 120억원 정도"라며 "2년에 걸쳐서 정부가 (120억원을) 지원하면 76개의 병상이 나온다고 한다. 그 정도 범위 내에서 시작하고, 추후에 확대하는 시범 사업이 될 것"이라고 설명했다.
당정은 병원 건립 외에 희귀질환에 대한 진단과 치료까지 지원을 확대하는 방안을 고민 중이다. 성 의장은 "희귀질환 관련 앓고 계신 본인들, 그리고 소아 청소년들과 관련해 진단 치료에 대한 유전적 문제가 있다"며 "그래서 희귀질환 환자의 진단·치료 지원을 가족까지 확대하고, 희귀질환 관련 건강보험 제도 보완도 빨리 마무리해달라고 정부에 요청했다"고 말했다.
국민의힘은 문재인 정부가 추진한 '문재인 케어'의 사각지대를 더 보완한다는 방침이다. 성 의장은 "'문재인 케어'로 18조원에 이르는 많은 항목을 급여화해 시행하고 있는데, 정작 꼭 지원해야 할 곳은 사각지대에서 유전적 질환으로 어려움을 겪는 국민"이라며 "내년도 예산부터 이 부분을 챙길 수 있도록 정부와 협의했고, 국회와도 협의해서 반영하겠다"고 강조했다.
션 공동대표는 이날 간담회에서 "승일희망재단은 2011년부터 루게릭병과 중증·희귀질환 환우를 위한 요양병원 건립을 위해 모금을 진행해왔지만, 최근 3년간 지속한 코로나19와 인플레이션 등으로 인건비와 원자재비가 급격히 오르고, 기부금은 급속히 줄어들면서 어려움에 부딪히게 됐다"며 "내년 착공 계획인 요양병원에 관심과 지원이 절실하다"고 호소했다.
김미경기자 the13ook@
성일종 국민의힘 정책위의장(왼쪽 두번째)과 승일희망재단 공동대표인 가수 션(오른쪽 두번째)이 21일 국회에서 열린 중증·희귀질환 치료 지원 강화를 위한 정책간담회에 참석해 인사하고 있다. 왼쪽은 이철규 의원, 오른쪽은 박성자 승일희망재단 상임이사. 연합뉴스
