○EBS1TV 메디컬 다큐-7요일 '22년의 절망 그리고 기적 - 뇌성마비로 오인한 세가와병' - 4월 23일 10시 45분 방송
한창 하고 싶은 일도, 꿈도 많을 나이, 24살. 하지만 스물넷 청년 김찬규 씨는 미숙아로 태어나 걸음마를 막 뗄 무렵 뇌성마비 진단을 받았고 팔다리의 강직으로 평생 휠체어에 묶여 생활해야 했다. 그런데 지난해 12월, 어느 날 우연히 아버지 김익수(51) 씨는 뉴스 프로그램을 시청하다 믿을 수 없는 소식을 접했다.
뇌성마비로 진단받았던 스무 살 여성이 알고 보니 '세가와병(도파 반응성 근육긴장 이상)'으로 밝혀졌고, 도파민을 복용한 후 10년 만에 두 발로 우뚝 서게 됐다는 것! '세가와병'은 100만명에 1명꼴로 발생하는 극희귀질환인데, 문제는 보행 장애를 보이면서 뇌성마비, 파킨슨병과 증상이 비슷하기 때문에 오진이 발생했다는 내용이었다.
고민 끝에 아버지 익수 씨는 지푸라기라도 잡겠다는 심정으로 아들 찬규 씨와 함께 한 달 전, 서울의 한 대학병원 문을 두드렸다. 그곳에서 받은 진단은 다름 아닌 세가와병일 가능성이 높다는 것! 도파민을 처방받은 찬규 씨에게는 단 하루 만에 놀라운 일이 일어났다. 다리를 움직일 수 있게 됐을 뿐만 아니라, 안전 바를 잡은 채 두 발로 서게 된 것이다. 하지만 기뻐하기에는 이르다. 파킨슨병 역시 도파민 생성의 문제로 발생하는 질환이기 때문에 세가와병이라고 단언할 수 없는 상황. 아직 여러 가지 검사와 관찰이 필요하다는데…. 만약 세가와병으로 확진될 경우 소량의 도파민으로도 치료가 가능하다는 사실을 알게 된 찬규 씨의 마음에는 설렘이 가득하다.
한편 제주도에 사는 찬규 씨의 부모는 걷지 못하는 아들에게 미안해 그동안 올레길을 한 번도 걸어본 적이 없다. 그래서 부모의 소원은 아들과 함께 올레길을 걷는 것이다. 과연 찬규 씨와 가족들에게는 24년 만에 단 한 번도 상상하지 못했던 기적이 일어날 수 있을까?
이번 방송에서는 '응급실 24시 - 뇌경색' '22년의 절망 그리고 기적 - 뇌성마비로 오인한 세가와병' '아내의 선물 - 신장이식' 에 대한 이야기가 소개된다.
김지영기자 kjy@dt.co.kr
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