국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸 사랑이의 치료비용을 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉 씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착, 마중 나온 사랑이와 뽀뽀를 하고 있다.<연합뉴스>
전요셉씨가 5000만분의 1 확률로 발생하는 희귀병을 앓는 딸의 치료비 46억원을 마련하기 위해 나섰던 국토대장정을 29일을 서울 광화문 광장을 끝으로 마무리했다.
이날 연합뉴스 보도에 따르면 폭설을 뚫고 서울 광화문 광장에 도착한 아빠 전요셉씨는 마중 나온 네 살 딸 사랑이에게 "춥겠다"라며 핫팩을 쥐어줬다.
환한 표정의 사랑이가 전씨 등에 걸린 플래카드를 가리키며 "이게 뭐야?"라고 묻자 그는 "예쁜 편지야!"라고 말하곤 '아빠 웃음'을 지었다. 이 모습을 본 아내 이상아씨는 연신 눈물을 훔쳤다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이라는 희귀병을 앓고 있는데, 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다. 여자아이의 경우 5000만분의 1의 확률로 증상이 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'인데, 약값이 46억원에 달한다.
치료비를 감당할 여력이 없던 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 부산에서 출발해 서울을 향해 걸어오며 시민들의 후원을 공개 요청한 것이다.
지난 5일 시작한 전씨의 도보 대장정은 SNS에 오르내리며 화제를 모았고 언론 보도로 이어졌다. 740㎞를 걷는 동안 13억7000만원의 온정이 답지한 상황이다.
출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 "계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다"며 "국민 여러분께 진심으로 감사하다"고 말했다.
그는 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"라고 말했다.박상길기자 sweatsk@dt.co.kr
