"세계 HD의료로 진화… 데이터 정비 서둘러야"

김광일 헬스케어빅데이터센터장
"집단 정보 갖고 개인에게 적용
국내선 정확성에 한계 불가피"
개인정보 AI 분석 필요성 제기
"전체 산업 중 의료분야에서 데이터가 가장 폭발적으로 늘어나는데 일선 병원들이 이를 소화하지 못해 많은 데이터가 현장에서 폐기된다. 저장되는 데이터 중에도 80%는 동영상, 생체신호 등 정형화하기 힘들다 보니 활용되지 못하고 버려진다."

"공공 빅데이터는 세계 최고 수준인데 병원 내 진료데이터 기록은 주먹구구식이다. 공공 데이터와 병원 데이터 간 연계가 제도적으로 막혀 있어서 파괴력 있는 서비스가 만들어지지도 못한다."

국내 의료산업이 개인정보 및 원격의료 규제에 막혀 디지털헬스 경쟁에서 뒤처지고 있다는 지적이 일고 있는 가운데, 범 국가적으로 의료데이터 정비를 서둘러야 한다는 목소리가 높다. 특히 개인정보 규제 때문에 손 놓고 있던 의료데이터 국가 거버넌스 설계작업을 서둘러야 한다는 지적이다.

김광일 분당서울대병원 헬스케어빅데이터센터장은 지난 7일 서울대 의료빅데이터연구센터 개소행사에 참석해 "최근 글로벌 의료계는 정밀의료 단계를 뛰어넘어 개인의 실시간 건강정보를 이용한 예측치료, 즉 HD(고정밀) 의료로 진화하고 있다"면서 "개인 진료·유전·건강정보 등을 AI(인공지능)를 이용해 분석하는 게 핵심"이라고 말했다. 김 센터장은 이어 "국내에서는 개인에 대한 정보를 얻기 힘들어 집단과 전체 정보를 갖고 개인에 적용하다 보니 정확성 한계가 있다"면서 "건보공단·심평원 등 4개 공공 빅데이터센터간 연계도 어려워 시범사업 형태로 겨우 하고 있는데, 이들 공공 데이터간 연계는 물론 민간 병원 정보까지 연계되도록 관계 법령이 마련돼야 한다"고 지적했다.

건강보험공단·건강보험심사평가원·국립암센터·질병관리본부 등 4개 기관의 공공 의료 빅데이터는 세계 톱 수준으로 꼽힌다. 분당서울대병원 등 대형 병원들도 세계 의료정보화를 주도하고 있다. 그러나 이들 기관 내 정보 수집·활용·연계하는 과정에서 과도한 규제가 적용되다 보니 이와 연계한 개인맞춤형 의료와 신약개발로 이어지지 못하고 있는 실정이다.

이와 달리, 해외에서는 구글·애플·IBM 등 글로벌 IT기업이 GE헬스케어·필립스 등 의료기기기업, 로슈·화이자 등 제약기업, 대형 병원들과 연합해 첨단 IT와 바이오기술을 결합한 맞춤의료 시대를 열어가고 있다. 국내에서도 개인정보 규제완화가 추진되고 있지만 공공데이터와 민간데이터를 결합하는데 많은 제약이 따르고 있다. 개인정보 활용과 관련한 동의절차 완화도 이번 규제개선 항목에서 빠져있다.

김광일 센터장은 "외국에서는 가명정보와 익명정보는 연구와 그외 목적에 활용할 수 있도록 기회를 주고 있고, 특히 미국은 생명윤리법을 통해 개인이 개별항목에 대해 동의하지 않더라도 모든 데이터를 연구진에 맡긴다는 포괄적 동의를 인정해 준다"면서 "질병과 의료분야는 개인별 차이가 커서 개인에 대한 정보 확보가 맞춤치료에 필수적인 만큼 제도 개선이 필요하다"고 지적했다.

고환경 법무법인 광장 변호사도 최근 한 정부 회의에서 "양질의 개인정보 확보의 핵심인 동의방법 규제 개선이 최근 개인정보 규제완화 논의에 포함되지 못 했다"면서 "개인정보 수집 과정에서 개인동의를 무조건 요구하는 나라는 우리나라가 유일하고 동의누락에 대해 형사처벌을 하는 것도 우리나라뿐"이라고 지적했다.

공공 의료정보보다 훨씬 이용효과가 큰 병원 내 각종 데이터를 표준화하고 기록단계부터 빅데이터 활용에 맞게 정비해야 한다는 지적도 나온다.

의료데이터 서비스를 제공하는 라인웍스의 조용현 대표는 "EHR(전자의무기록)이 제대로 분석되고 있는 병원은 국내에 한 군데도 없는 게 현실"이라면서 "여기에 국내 표준화가 안돼 병원마다 데이터 구조와 코드체계가 다르다 보니 정보연계는 불가능한 상황"이라고 토로했다. 4대 공공 데이터와 개별 병원 정보를 연계·융합하는 게 제도뿐 아니라 기술적으로도 불가능한 상황이라는 것이다.

조 대표는 "연구목적으로 특정 공공기관과 병원 한 곳이 데이터를 연계하는 것은 가능하지만 병원이 한 곳 정도만 늘어나도 데이터 체계가 달라서 기술적으로 불가능하다"면서 제도와 표준화·기술문제를 함께 풀어야 한다고 지적했다.

7일 서울대 의료빅데이터연구센터 개소식에서 김승택 심평원장은 "심평원이 보유한 빅데이터에 대해서도 어떻게 활용할지에 대해 사회적 합의가 돼 있지 않다"면서 "앞으로 의료 빅데이터 관리를 누가 중심이 돼서 할 지에 대해 논의를 통해 풀어가야 할 것"이라고 말했다.

한국보건의료연구원 관계자는 "의료 빅데이터는 파급효과가 크지만 곳곳에 흩어져 있어서 한계가 있다"면서 "다양한 수요에 맞춰 연계·활용하는 국가적 데이터 공유 플랫폼이 필요하다"고 지적했다.

안경애기자 naturean@dt.co.kr